Odwiedzając rodziny obdarowane „Szlachetną Paczką” trafiliśmy do rodziny Grzesia i Wojtusia. Chłopcy za kilka tygodni skończą 6 lat, a od kilku miesięcy mieszkają ze swoimi rodzicami w Borowie. Nasza pierwsza wizyta była krótka i dlatego postanowiliśmy odwiedzić tę rodzinę ponownie. Dlaczego? Za chwilę wszystko będzie jasne.
- Zaraz po porodzie wystąpiły powikłania. Grześ i Wojtuś są wcześniakami. Urodzili się w 28 tygodniu ciąży z wagą 810 g i 1,2 kg - poinformowała nas pani Kasia, mama chłopców. - Dzieci urodziły się w lekkiej zamartwicy. Doszło do niedotlenienia mózgu. Obaj przeszli wylewy czwartego stopnia, poważne zapalenie płuc, retinopatię wcześniaczą i wodogłowie pokrwotoczne, które po dwóch miesiącach zanikło. Dopiero wtedy wyszliśmy do domu - powiedziała nasza rozmówczyni. Pierwsze godziny i dni nie były łatwe ani dla niemowlaków, ani dla ich rodziców. Grześ i Wojtuś swoje pierwsze tygodnie życia spędzili w szpitalu. - Lekarze mówili, że czeka nas ciężka praca. Nie zdawaliśmy sobie wtedy sprawy, co to tak naprawdę nas czeka. Do drugiego roku życia chłopców byliśmy pewni, że chłopcy jakoś dojdą do siebie. Niestety, powróciło wodogłowie, trafiliśmy na neurologię, gdzie wykryto u dzieci zespół Dandy-Walkera. Było to w 15 miesiącu życia Grzesia i Wojtusia. Dzieci przeszły operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnej, żeby płyn mózgowo-rdzeniowy spływał i zaczęły się komplikacje i powikłania pooperacyjne. Grześ miał krwiaczek mózgu, co spowodowało cofnięcie się w rozwoju. Pojawiła się padaczka najpierw u jednego, później u drugiego syna - powiedział pan Sebastian, tato bliźniaków. Los nie był łaskawy dla młodych rodziców. Nie załamali się jednak i usłyszeliśmy, że jako rodzina wygrali pierwszą bitwę o życie.
Ani Wojtuś, ani Grześ nie chodzą. Nie mogą też samodzielnie siedzieć. Napięcia mieśniowe sprawiają, że samodzielnie tylko leżą. Choroba, na którą się leczą nosi nazwę zespół Dandy-Walkera. - Jest to choroba, polegająca na niedorozwoju lub zaniku móżdżka. Organ ten odpowiada za równowagę i dlatego dzieci nie chodzą, nie siedzą, nie mówią. Choroba ta niszczy centralny układ nerwowy. W naszym przypadku zaatakowała również układ pokarmowy, zanikło łaknienie i chłopcy od półtora roku są karmione gastrostomią - powiedziała pani Kasia. W rodzinie chłopców każdy dzień jest zmaganiem się z chorobą. - Chłopcy dwa razy w tygodniu, po trzy godziny, mają indywidualne przedszkole. Zajęcia prowadzą psychologowie z Wrocławia. Dwa razy w tygodniu mają masaż, raz rehabilitację z Hospicjum dla Dzieci z Dolnego Śląska. Z Hospicjum przyjeżdża do nas również pielęgniarka i lekarz. Specjalne odżywki, odpowiednie dla ich stanu zdrowia, przywożą nam z Wrocławia. Musimy np. uważać z owocami ze względu na zaparcia, pojawiające się wymioty i bolący później brzuszek - usłyszeliśmy od pana Sebastiana.
Nawet zwykłe położenie dzieci do snu nie jest takie proste, jak w innych rodzinach. - Najpierw kąpiel, później karmienie i zmiana opatrunków, podawanie leków i już można położyć się spać. Trwa to zazwyczaj dwie godziny, od 19 do 21. W nocy dzieci trzeba przewracać na drugi bok lub na plecki. Grześ nie potrafi sam odwracać się, więc musimy to robić za niego. Chłopcy źle śpią i trzeba w nocy wstawać do nich, czasami kilka razy, czasami dziesięć i więcej. A rano? Wstajemy ok. 9 rano, karmię dzieci, trochę czekamy i podaję leki. Później zajęcia z rehabilitantem, masażystą lub przedszkole (w domu - red.). Karmimy chłopców co trzy godziny, a jeżeli pozwala na to pogoda, to idziemy na spacer - poinformował nas pani Kasia. Bywa również inaczej. Podobnie jak inne dzieci chłopcy mają czasami zły humor. - Zdarza się, że od rana marudzą. Zwłaszcza, kiedy się nie wyśpią w nocy. Wtedy chcą, żeby nosić ich na rękach, chcą żeby zajmować się nimi. Nie chcą siedzieć w pionizatorze czy foteliku, nie chcą nawet leżeć sami. Nie interesuje ich żadna zabawka. Najlepiej jest wtedy na rękach mamy lub taty. Ale dla odmiany są dni, że są zadowoleni, chętnie bawią się. Gorzej, kiedy pojawiają się bóle głowy. Synek wprost zwija się wtedy z bólu, zdarza się, że wymiotuje. Pojawia się światłowstręt i nadwrażliwość na dźwięki - usłyszeliśmy od taty bliźniaków.
Godzina spędzona na ul. Różanej w Borowie minęła nam szybko. Spotkaliśmy się z kochającą się rodziną. - Wbrew przeciwnościom losu malutkimi kroczkami, ale posuwamy się do przodu. Od pierwszych godzin po przyjściu na świat Grześ i Wojtuś walczyli o życie. A my wraz z nimi. Dziś po kilkunastu operacjach, jakie obaj przeszli widzimy, że tę pierwszą bitwę o życie wygraliśmy. Przed nami trudna decyzja co do kolejnych operacji, Chodzi o bioderka, które były już operowane, ale niezbędne będą kolejne. Następna operacja to sześć tygodni w gipsie i prawdziwe męczarnie dla chłopców, zagrożenia związane z narkozą.. słowem, boimy się. Ostatecznością jest usunięcie panewek stawowych. Wtedy nie będzie bolało, ale dziecko nigdy nie stanie o własnych siłach, a cały czas walczymy o to, żeby stanęły. Wojtuś zbiera się do raczkowania i mamy nadzieję, że kiedyś będzie raczkował - usłyszeliśmy od mamy Wojtusia i Grzesia.
Uśmiech lub po prostu kilkanaście godzin bez cierpienia i bólu dzieci cieszą ich rodziców. Z czasem przed panią Kasią i panem Sebastianem pojawią się nowe wyzwania, jak choćby budowa windy, kiedy dzieci będą większe, czy konieczność zwiększenia liczby godzin rehabilitacji. Wierzymy jednak, że poradzą sobie, że wraz z Grzesiem i Wojtusiem wygrają wszystkie czekające ich bitwy o życie.
Dorota 
UWAGA!
Gdy liczba negatywnych głosów na dany komentarz osiągnie 15, zostanie on automatycznie ukryty, niemniej pokazywać się będzie przy nim opcja "kliknij, aby wyświetlić". Kiedy jednak dany komentarz osiągnie 20 negatywnych głosów, zostanie automatycznie wycofany z publikacji na stronie i już nikt nie będzie mógł go zobaczyć (poza administratorem strony).
zieloną chorągiewkę i zgłoś swoje uwagi administratorowi.
Dodając komentarz przestrzegaj norm dyskusji i niezależnie od wyrażanych poglądów nie zamieszczaj obraźliwych wpisów. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, kliknij
RE: Jak boli, to dwa razy
Wytwalosci i spokoju życzę.... Zdrowia dla Chłopaków..